“Voy a seguir luchando hasta que me cure. Me llamo Juan José Toro Gómez y tengo cáncer, cáncer en la sangre. Me descubrieron esta enfermedad una vez que me puyaron en el dedo. Yo tenía 5 añitos. Ya tengo 10 recién cumplidos. Fue hace mucho tiempo, pero todavía recuerdo un poco aquel día: era como en 2014, y mi mamá tenía dos semanas llevándome a muchos médicos, porque me sentía un poquito mal: me costaba caminar, estaba débil y tenía un ga-anglio… Sí, un ganglio, muy inflamado, aquí, del lado derecho del cuello (…) Yo quisiera que el hospital cambiara. Que las cosas aquí mejoraran, para que mis amiguitos se salven. Ver a todos los niños jugando es lo que más me gusta del J.M. Y ver a los niños sanos, como yo”. Johanna Osorio narra magistralmente la historia que toma corporeidad en las fotos de Vladimir Marcano.
Las Voces del JM es un micro site que recoge las historias de madres y niños pacientes del Hospital JM de los Rios, Caracas.
“Quiero volver a tener la piel rosada. Antes las cosas en el hospital eran más fáciles. No sé en qué momento cambió todo. Escucho que es por la economía del país. Recuerdo cuando venía a las consultas, me daban mi orden de estudios, me hacían los exámenes, pedía la siguiente cita y me transfundían. No era tan difícil. Ahora pocas veces hay reactivos, serologías, entonces mi mamá me lleva a otras clínicas en las que a veces tampoco tienen, o donde los exámenes suben de precio.
Este año casi nunca ha sucedido que me consigan las dos bolsas de sangre seguidas que necesito cada 21 días. En ocasiones, mientras buscan la segunda, ya la hemoglobina ha bajado a 5 o 6”. Edenny (14 años) es paciente con leucemia linfoblástica.y su testimonio lo recoge Carmen Victoria Inojosa y la historia fotográfica es de Irama Gómez.
Las Voces del JM es resultado de una alianza de trabajo entre Preparafamilia, Cecodap y La Vida de Nos. Hay que documentar lo que viven y padecen los pacientes y sus familiares.
“Esa noche me sentía muy débil y estaba muy triste. Recordaba a mis amiguitos que murieron en el Hospital J.M. de los Ríos. Uno de ellos había estado en mi habitación y le pidió a mi papá que no lo dejara morir. Yo esa noche creía que también podía morirme. Y a lo que más miedo le tengo es a la muerte.
Con mis manos chiquitas, apreté con fuerza las manos grandes de mi papá, y le dije: “No me dejes morir, te lo suplico”. Él me abrazó, se hizo el valiente delante de mí, pero afuera de la habitación oí cómo lloraba junto a mi mamá.
Llevaba mucho tiempo en el hospital; mucho tiempo después de que me operaron para ponerme el riñón de un muerto. Al día siguiente mi papá tuvo la idea de encadenarse en las rejas del hospital. Yo lo acompañé. Estaban otros papás y mamás. Ese día fueron periodistas a entrevistarme y me hicieron fotos. Pero a mí no me gusta hablar mucho, siempre digo que le pregunten a mi papá. Carlisbeth (12 años) es una paciente con trasplante renal que plasma su historia con la complicidad de Andrés Cañizalez y Ericka Carrasco.
Las Voces del JM da cuenta de lo obstinada que puede ser la esperanza de una madre, la obstinación de un padre. Es un canto a la vida en cada uno de esos niños y adolescentes que se han negado a morir a pesar de las circunstancias.
“Dios es el que me va a mandar el trasplante. Esperemos que no cierren el hospital, que lleguen todos los medicamentos antirrechazo para que se activen de nuevo los trasplantes, porque yo estoy metida en una de esas listas que hicieron los doctores para hacérmelo, pero ahorita están suspendidos. Yo tengo entendido que todo va a mejorar aquí en este país. Niurka (12 años) es paciente con insuficiencia renal aguda y su historia nos la relata Laura Helena Castillo con fotos Abril Mejías.
Bitácora de una crisis
“El JM de los Ríos, con más de 80 años, es el centro de referencia nacional en pediatría. En medio de la crisis sanitaria que atraviesa el país, la atención que el hospital les brinda a los pacientes se ha visto comprometida: en los últimos años, la institución se ha quedado sin medicinas, sin insumos, sin equipos médicos, sin alimentos, incluso, sin especialistas. Son carencias que sufren tanto los niños como sus familiares” Armando Altuve se dio a la tarea de construir una línea del tiempo que da cuenta de la crisis que ha afectado al hospital con reveladoras fotos de Rayner Peña.
Cecodap llegó a su 34 aniversario esta semana y varias personas hicieron referencia a cómo podemos seguir adelante. La respuesta está en estas cuatro voces; si ellos pueden, nosotros también.
Las Voces del JM es una crónica del país y un testimonio gráfico que debe ser referencia obligatoria para entender el país en el que vivimos http://www.lavidadenos.com/lasvocesdeljm/
Comentarios
Publicar un comentario